Diagnose "Sarkoidose" - was nun?

Du hast gerade die Diagnose «Sarkoidose» erhalten und fragst dich vielleicht: "Was nun?" Die Diagnose kann ganz schön beängstigend sein. Sie eröffnet aber auch Chancen. Denn für die meisten Sarkoidose-Erkrankten gilt: Die Symptome existieren sowieso. Dank der Diagnose kannst du die Krankheit nun aber behandeln und dich mit anderen Betroffenen austauschen. Hier kommen wir ins Spiel. Wir als deine Sarkoidose-Community versuchen, von Mensch zu Mensch weiterzuhelfen.

Nachdem ich die Diagnose erhalten hatte, war ich viel zu müde und überwältigt, um auch nur einen klaren Gedanken fassen zu können. Ging es dir auch so? Falls ja, dann lies weiter. Du bist damit nicht allein. Mit den nächsten Zeilen wollen wir unsere Erfahrungen mit dir teilen. Wenn ich die Wochen nach der Diagnose in Phasen einteilen müsste, dann würden diese wie folgt aussehen: Erstens Sarkoidose verstehen, zweitens Abklärungen zum Ausmass der Sarkoidose, drittens Entscheidung "Medikamente – ja oder nein?" und viertens regelmässige Kontrollen. 

Es ist wichtig, dass du verstehst, was Sarkoidose ist. Und zwar wirklich verstehst. Die Definition von Sarkoidose soll nicht nur eine Ansammlung medizinischer Begriffe sein. Frag deine Ärzte oder uns so lange, bis du verinnerlicht hast, was gerade in deinem Körper geschieht. Denn mit dem Verständnis entstehen Möglichkeiten.

Sarkoidose ist eine systemische Erkrankung. Vereinfacht gesagt bedeutet das, dass sie deinen Körper als Ganzes betreffen kann. Für Betroffene hat dies diverse Konsequenzen. Einerseits ist es wichtig, dass du den Ärzten all deine Beschwerden mitteilst. Nur so können sie sich ein vollständiges Bild zu deinem Gesundheitszustand machen und dich zu den richtigen Spezialisten überweisen. Am besten notierst du dir die Beschwerden.

Andererseits kann das bedeuten, dass du nach der Diagnose viele verschiedene Ärzte konsultieren musst, um abzuklären, wie stark dein Körper von der Sarkoidose betroffen ist. Man spricht auch davon, welche Organe "beteiligt" sind. Das wird von den jeweiligen Fachärzten (z.B. Augenarzt, Kardiologe etc.) beurteilt. Bitte beachte, dass die Sarkoidose ganz unterschiedliche Ausprägungen haben kann. Wenn deine Sarkoidose beispielsweise zufällig entdeckt wurde und du gar keine Symptome hast, kann es sein, dass du nichts weiter unternehmen musst. Es kann aber eben auch sein, dass dich zahlreiche Arzttermine erwarten.

Es ist unserer Erfahrung nach wichtig, dass du die (vielen) Arzttermine wahrnimmst und trotzdem genügend Zeit für Erholung einplanst. Es ist völlig in Ordnung, in dieser Phase private und berufliche Termine abzusagen und um Hilfe zu bitten. Trage auch deiner psychischen Gesundheit Sorge; es kann belastend sein, nicht zu wissen, in welchem Ausmass du von der Erkrankung betroffen bist. Wenn du über deine Ängste sprechen möchtest, zögere nicht, mit deinem Umfeld, der Sarkoidose-Community oder einem Psychologen/Psychiater zu sprechen. Es empfiehlt sich, bei Bedarf frühzeitig Hilfe bei einem Psychologen/Psychiater zu holen. Sie haben teilweise lange Wartezeiten und diese Art von Hilfe ist mindestens so wichtig wie die Hilfe anderer Ärzte. Sich rechtzeitig um die eigene psychische Gesundheit und dein Wohlbefinden zu kümmern, ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Selbstfürsorge.

Die Phase, in der das Ausmass deiner Erkrankung abgeklärt wird, birgt eine weitere Herausforderung: Sämtliche Informationen der Organ-Spezialisten müssen bei einer Stelle (einem Hauptbetreuungsarzt) zusammenlaufen. Es ist wichtig, dass du weisst, wer die Informationen sammelt. Wenn du es nicht weisst, dann frag so lange nach, bis sich ein Arzt oder zumindest eine Abteilung verantwortlich fühlt und dir dies auch mitteilt. Hier lohnt es sich, hartnäckig zu bleiben. Denn diese Person oder Abteilung muss sich die Mühe machen, zu verstehen, wie stark dein Körper von der Sarkoidose betroffen ist. Je nach Ausmass der Beteiligung empfiehlt sich nämlich eine medikamentöse Behandlung. Auch die regelmässigen Kontrollen hängen davon ab. Es gilt also: Wenn du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst, zögere nicht, dich nach einer anderen (allenfalls auf Sarkoidose spezialisierten) ärztlichen Betreuung umzusehen.

Nachdem du bei den notwendigen Organ-Spezialisten warst, sollte ein Gespräch mit deinem Hauptbetreuungsarzt stattfinden. Dieser sollte dir darlegen, welche Organe in welchem Ausmass betroffen sind, ob (und wenn ja, welche) medikamentöse Behandlung empfohlen wird und was in welchem Abstand kontrolliert werden muss. Es kann sich lohnen, an dieses Gespräch eine Vertrauensperson als Unterstützung mitzunehmen. Zwei Paar Ohren hören immer mehr.

Wenn die Ärzte dir eine medikamentöse Behandlung empfehlen und du dich mit der Entscheidung überfordert fühlst oder Angst vor den Nebenwirkungen hast, besprich dich gerne mit unserer Community. Wenn dir die Entscheidung schwerfällt, frag deinen Arzt, wie viel Zeit du dir für die Entscheidung nehmen kannst. Häufig kann mit der Behandlung ruhig ein paar Tage oder sogar Wochen zugewartet werden, sodass du deine Entscheidung in Ruhe treffen kannst. Wichtig ist, dass du mögliche Nebenwirkungen der Medikamente verstehst und berücksichtigst, die Medikamente aber auch nicht verteufelst, denn sie können wirklich helfen.

Wenn alle Informationen zusammengetragen sind und eine Entscheidung zu einer allfälligen Therapie getroffen wurde, kommt manchmal eine Phase, in der regelmässige Kontrollen notwendig sind. Frag bei deinem Hauptbetreuungsarzt konkret nach, welche Untersuchungen du in welchem Zeitabstand machen solltest. Häufig schicken dir die Organ-Spezialisten einfach Termine zu; dies kann mit der privaten und beruflichen Planung ziemlich mühsam sein. Wenn du weisst, wann du welche Kontrollen wahrnehmen sollst, hast du den Überblick und kannst dich entsprechend organisieren.

Die Diagnose «Sarkoidose» kann eine echte Herausforderung sein. Sie bedeutet aber nicht das Ende. Vieles kann sich positiv entwickeln. Sollte sie dich aber von Zeit zu Zeit überfordern, sind wir für dich da.

Euer Vereinsmitglied Sandra