Diagnostic «sarcoïdose» - et maintenant ?

On m'a diagnostiqué une sarcoïdose en 2019, après trois ans d'errance médicale. Trois ans à me dire que ce que je ressentais n'était sûrement "pas grand-chose"... alors que mes symptômes étaient discrets, certes, mais bien invalidants.

Tout a commencé par une toux. Au début, je toussais uniquement lors des changements de température : je sortais de chez moi, hop, deux secondes de toux. Je me disais : "J'ai pris froid, ce n'est rien."

Puis la toux est arrivée à l'effort. Ensuite pendant les fous rires (autant vous dire que rire devenait un sport extrême). Et pour finir... je toussais tout le temps.

Mon pneumologue, lui, était catégorique :
— « C'est de l'asthme, Madame. Voici un aérosol, ça va vous aider. »
Résultat ? Absolument rien. Même l'aérosol avait l'air de se demander ce qu'il faisait là.

Et après la toux est arrivée la fatigue. Pas la petite fatigue du lundi matin... non, la fatigue version pro. Je m'endormais partout, tout le temps. Au travail, c'était même devenu un jeu : mes collègues me prenaient en photo dès que je m'assoupissais. J'aurais presque pu faire un calendrier...

Après une radio et une série d'examens, le diagnostic tombe enfin : sarcoïdose.

Le moment le plus mémorable ? Mon pneumologue sort une encyclopédie médicale et commence à lire devant moi. Oui, oui... il ne savait pas ce que c'était. Et moi non plus ! Autant dire que niveau confiance, on repassera...

Puis il me lance, très rassurant :
— « Oh, mais ce n'est rien ! »

Ce n'est rien ?!
Juste quelques séquelles à vie, un changement de travail, une demande à l'AI, des médicaments qui te bousillent à petit feu, une fatigue chronique, un brouillard cérébral... 😂 Mais sinon, effectivement, ce n'est rien ! J'aimerais bien savoir ce qu'il dit quand c'est vraiment grave... 😂

Il m'a aussi dit :
— « Cette maladie repartira comme elle est venue. »

Et, pour une fois, il n'avait pas tort.

Après quatre ans de rendez-vous médicaux, d'examens dans tous les sens et de montagnes russes émotionnelles, la maladie est aujourd'hui endormie. Elle ne fait plus de dégâts, et j'espère qu'elle continuera à dormir très, très longtemps.

Je vis désormais avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête, mais j'ai appris à avancer malgré elle.

Croisons les doigts pour qu'elle ne se réveille jamais !

BA
01.07.2026